Сколько живут с пороком сердца

Жизнь с врожденным пороком сердца

Сколько живут с пороком сердца

Здравствуйте!

Это мой первый пост, хотя пикабу читаю давно.

Идея написать о своей болезни возникла после прочтения других пикабушников и их историй. В х часто отписываются люди с подобными проблемами, на что я и надеюсь =)

Примерно с подросткового возраста я стал задавать родителям, себе и интернету вопросы, что же такое Врожденный порок сердца (ВПС), как он мог у меня возникнуть и сколько я проживу.

В интернете о нем информации много, но очень мало прогнозов по поводу дальнейшей жизни.

Моя история также наверно будет интересна будущим и настоящим мамам, у кого дети родились с пороками сердца. Этакий взгляд в будущее.

Итак, мне сейчас без малого 30 лет. Живу в Беларуси. У меня врожденный порок сердца , а если быть точным транспозиция магистральных сосудов, синего типа (это значит, что я был синий). 2-ая группа инвалидности.

Родился вроде бы здоровый, в конце 80-х годов еще не могли определять пороки  плода. Но в 3 месяца я стал синеть и задыхаться. По рассказам мамы, в Беларуси  нам помочь не смогли. Долго собирали консилиумы, думали-рассуждали-гадали, но не так и не определили, что со мной.

Отправили в Москву. В институт сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там буквально хватило одного взгляда медсестры, которая определила, что у меня порок сердца.

Если не делать операцию, то летальный исход детей до года – 90%. После года – остальные 10%.

Потом была первая операция на сердце (расширили овальное окно в сердце), которая дала мне шанс пожить еще полгодика и подготовится к основательно транспозиции магистральных сосудов.

Я не силен в медицине, но суть в том, что у меня пошло не такое развитие сердца и сосуды сердца поменялись местами.Образно, там где должны быть руки, росли ноги и наоборот. Из-за этого критически не поступал кислород по организму.

(Кто может меня поправить, буду благодарен).

В 8 месяцев меня прооперировали уже основательно, поставив все на свои места. Тогда еще для СССР эти операции были в новинку, особенно для таких малышей до года. Сейчас же операции довольно распространены, в том числе и в Беларуси.

Операция прошла успешно, меня выписали и строго-настрого наказали наблюдаться у кардиолога по месту жительства. В старой выписке еще 89 года была отмечена задержка в психомоторном развитии, но все потом выровнялось.

Я рос обычным мальчиком – бегал, прыгал, играл в приставку, пропадал вечерами на улицах и смотрел по выходным мультики по телеку.

Семья (а я 3 ребенок в семье) относилась ко мне обычно, только мама практически всегда просила не бегать, сильно не напрягаться и спрашивала, не болит ли у меня сердце.

На всю грудь остался большой шрам, который сейчас уже практически не виден из-за волос, и небольшие шрамики от катетеров. Но в детстве часто приходилось объяснять сверстникам, что это. И на пляже ловил удивленные и немного испуганные взгляды детей.

Сердце не болело практически никогда, даже не кололо. У меня было только два недостатка. Первое – одышка. При любой физической нагрузке. Мы жили на 12 этаже и когда ломался лифт – для меня был ад. Я как старая бабка останавливался на передышку каждые 3 этажа.

Когда играл в футбол, то мог бегать быстро только на короткие расстояния, потом ходил пешком по полю. Второе – брадикардия. Пониженный пульс. У здорового человека он вроде 60 ударов в минуту. У меня 45-50. Врач еще тогда, в детстве сказала родителям, что если пульс опустится ниже 40 ударов в минуту, вызывайте скорую.

Я это запомнил до сих пор, но вроде повода не было =)

Мне поставили 2 группу инвалидности, освободили от физкультуры в школе, в университете и в армию конечно же не взяли.

Походы к кардиологу были стабильно раз в полгода до 18 лет и стабильно женщина-кардиолог  отправляла меня полежать недельку-другую в больнице. На профилактику. Это один из самых жутких моих детских кошмаров. Я плакал, спорил, дулся.

Однажды, когда я наотрез отказывался ложиться снова, она мне заявила, что с моим диагнозом детям вообще запрещают ходить, и они все лежачие, а я тут еще права качаю. Конечно, она хотела как лучше, но повторюсь, я не считал себя больным.

Мне надо было постоянно пить таблетки для профилактики, укрепления сердечной мышцы, разжижению крови и т.д. Не скажу, что я всему следовал с аптекарской точностью. Но какие-то курсы таблеток прошел.

Также стабильно раз в полгода я проходил ЭКГ, а с лет 16 – холтер. Это тоже самое, что ЭКГ, только с ним нужно ходить сутки, во время которых пару раз надо сделать какое-нибудь физическое упражнение.

Этот приборчик записывает суточную работу сердца во время обычной активности, покоя и нагрузки.

После расшифровки ЭКГ кардиолог говорила, что у меня куча каких-то отклонений – аномалии развития сердца, шумы, уплотнения, увеличение желудочков.

Я каждый год (или раз в несколько лет) проходил комиссию в МРЭК на инвалидность. Думали, что я перерасту свой диагноз. Именно поэтому так часты были консультации у кардиолога – следили, чтобы не стало хуже.

Но диагноз я не перерос и в лет 17, на очередной комиссии по назначению инвалидности, мне сказали, что мое сердце за годы лучше не стало, и они  предлагают инвалидность на один год или на всю жизнь. Я не долго думая выбрал на всю жизнь.

Забегаю вперед, скажу, что правильно поступил. Сэкономил себе кучу времени и нервов.

После 18 лет мое здоровье перешло полностью в мои руки. И я сам должен был наблюдаться у кардиолога. К своему стыду я от радости забил на него и на всю поликлинику на лет 5, т.к. живы были воспоминания о больницах, где врачи тебя знают как родного.

Когда года 4 назад решил сдавать на права, неожиданно на медкомиссии меня завернули и попросили принести ЭКГ, холтер и заключение от кардиолога, что мне можно водить машину.

Напомню, что за все это время сердце меня никак не беспокоило, я даже успел начать курить в школе и бросить на 2 курсе универа,  попробовать все популярные алкогольные напитки и разочароваться в них, и довел свои пробежки до 5 км.

Пришлось идти на консультацию к кардиологу, но во мне проснулась некоторая ответственность и я пришел к ней со списком вопросов. После обычных вопросов о своем самочувствии, о сердце и одышке, врач написала, что я могу водить машину. Тогда я стал задавать свои вопросы:

1. Могу ли я бегать?

2. Могу ли я ездить на велосипеде? (я уже тогда его очень обожал)

3. Какие прогнозы (грубо говоря сколько я еще проживу)?

Бегать мне категорически запретили, ездить на велосипеде разрешили только в прогулочном темпе. Т.е. без фанатизма, если начинается одышка – останавливаться и отдыхать. А вот прогноз меня удивил. Она буквально не знала, что мне сказать. Только пожала плечами и произнесла: живите как живёте. И с такой интонацией в голосе, как будто вообще удивлена, что я дожил до 25 лет.

Я потом еще мониторил интернет и заметил, что нигде в рунете нет статистики, до какого возраста доживают с таким диагнозом. Возможно из-за того, что в 80-х только начинали делать такие операции и теперь такие люди еще живут.

Сейчас, как уже говорил, мне почти 30. Одышка и тахикардия остались. На 12 этаж могу зайти без передышки, но с одышкой, которая начинается уже на 3-4 этаже. Бегать я бросил, т.к.

посчитал слишком опасным для моего здоровья, но каждый день езжу на велосипеде. По сравнению с другими, достаточно медленно. Каждая небольшая горка для меня препятствие, но мне нравится сам процесс.

Спортом в детстве никогда не занимался, ни в какие секции не ходил, т.к. мама боялась за мое здоровье.

Недавно появились боли в сердце, когда проехал около 40 км на велосипеде. Пришлось даже остановится и отдышатся, чего раньше никогда не было. По этому поводу решил еще раз сходить к кардиологу на консультацию, хотя последний раз был давно. И, наверно, надо купить пульсометр. Мало ли.

С детства страдаю от мигреней. Где-то в интернете прочитал, что мигрени часто у людей с проблемами сердечно-сосудистой системы. Связано с этим или нет – не знаю. Невролог и кардиолог утвердительно на это не ответили.

У меня родился сын. Боялся, что будут проблемы с сердцем из-за меня, но все хорошо.

Вот в принципе и все. Очень хотелось бы узнать, как живут и сколько живут люди с ВПС, может кто знает.

P.s. В университете был забавный случай. Преподаватель физкультуры учила нас проверять пульс по руке. А меня еще в детстве научили проверять пульс на шее, т.к. на левой руке он у меня не прощупывался.

 И преподаватель при всей группе заявила, что такого быть не может и у нее был в ее жизни только один такой случай.

Тогда я подал ей свои руку и она была очень удивлена и сказала, что это второй случай в ее жизни.

А дело все в том, что на левой руке в районе запястья у меня слабо видимый шрам от катетеров, которые мне когда-то вставляли во время детских операций, он и не дает прощупать пульс. На правой руке все ок =)

Источник: https://pikabu.ru/story/zhizn_s_vrozhdennyim_porokom_serdtsa_6088466

Порок сердца: что это такое, сколько живут с пороком сердца

Сколько живут с пороком сердца

Сердце — один из основных элементов системы кровообращения, отвечает за движение крови по сосудам, обогащая клетки кислородом. Оно наполняется и сокращается и тем самым как бы проталкивает кровь по крупным и мелким сосудам. Порок сердца – это отклонение от нормы, при котором организм не насыщается кислородом в полной мере, и это в дальнейшем приводит к серьезным проблемам со здоровьем.

Виды пороков сердца

Порок сердца может быть врожденным или приобретенным. Врожденный диагностируется нечасто и основной предпосылкой его развития является неправильное внутриутробное развитие плода. Поражаются стенки миокарда и ближайших сосудов, причем этот тип заболевания может развиваться и прогрессировать.

Для того чтобы исключить вероятность неправильного формирования органа, ребенку необходимо провести операцию, что в большинстве случаев снижает риск летального исхода. При своевременной и правильно выполненной операции возможно полное восстановление работы органа.

К главным предпосылкам развития врожденной формы относится следующее:

  • вредные привычки родителей (табакокурение);
  • злоупотребление алкоголем и наркотическая зависимость;
  • неблагоприятная экологическая обстановка;
  • неконтролируемый прием лекарственных и витаминных препаратов в первые месяцы беременности;
  • перенесенные вирусные болезни.

В отличие от врожденного приобретенный порок проявляется не сразу после рождения, а со временем. Неправильная работа сердечных клапанов может привести к сужению стенок сосудов или их недостаточности.

В ходе хирургического вмешательства пораженный сердечный клапан заменяется на протез. Комбинированная приобретенная форма проявляется наличием одновременно двух или более отверстий.

К основным причинам развития этого порока относится атеросклероз, инфаркт миокарда, сердечные травмы, эндокардит и прочие воспалительные сердечные заболевания.

Симптомы и диагностика

Симптомы подразделяются в зависимости от типа порока сердца и могут быть скрытыми или проявляться в виде одышки, учащенного сердцебиения, хронической усталости, потери сознания и болью в органе. Обратный заброс крови в предсердие происходит при митральной сердечной недостаточности, когда отверстие не перекрывается клапаном.

Наблюдается ослабление сократительной функции миокарда левых предсердий и застой в кровообращении. Такие симптомы характерны для компенсированного митрального порока сердца. Оттек ног, увеличение печени, расширение шейных вен характерно для декомпенсированной формы, что приводит к кашлю, острым болям в сердце, покраснению кожи человека с последующим ее посинением.

Для детей характерна инфантильность и заметное отставание в физическом развитии по сравнению со сверстниками.
В большинстве случаев проявляются также такие симптомы, как аритмия (учащенное биение сердца), повышение диастолического и понижение систолического давления.

При наличии аортальной недостаточности пациенты чувствуют толчки и сильные боли в сердечной мышце, что объясняется ухудшением наполнения кровью артерий.

Больные часто жалуются на головные боли, ощущают пульсации в области шеи и головы, а из-за нарушенного кровообращения в мозгу случаются головокружения и обмороки. Бледная кожа является причиной ослабления сократительной способности левого желудочка.

Для того чтобы диагностировать заболевание необходимо провести комплексное медицинское обследование, которое начинается с проверки пульса и самочувствия в период покоя и после физических нагрузок.

Лечащий врач обязательно учитывает жалобы пациенты и подробно изучает медицинскую карту и историю болезней.

При помощи ЭКГ определяется вид аритмии и ритм работы, а использование фонокардиографии позволяет определить наличие или отсутствие шумов, тонов и нарушение строения сердечных клапанов. В обязательном порядке берут анализ крови и мочи, проверяют легкие и печень, а в случае необходимости дополнительной диагностики назначают МРТ и рентгенограмму.
Лечение заболевания

Для больных необходимо комплексное лечение, которое заключается в сбалансированном полноценном питании, соблюдении диеты, выполнении упражнений лечебной физкультуры, организации режима отдыха и активности, полноценного сна, а также приема определенных медикаментов.

Наиболее эффективным лечением является хирургическое вмешательство, которое проводится при врожденной и приобретенной форме болезни. Причем операции при приобретенной форме выполняются только в том случае, когда медикаментозная терапия не помогает, а основной целью является сохранение собственных сердечных клапанов и их функций.

Сколько живут с пороком сердца

В целом, продолжительность жизни при различных типах порока сердца определяется течением болезни и зависит от ее проявления. Точный ответ на данный вопрос может дать только квалифицированный врач после личного обследования.

Общего ответа на этот вопрос не существует. При некоторых пороках сердца можно прожить всю жизнь и не ощущать никакого дискомфорта.

Но если обследование показало, что порок сердца требует хирургического вмешательства, а человек отказывается от операции, то вопрос будет уже не в том, сколько он проживет, а как.

Источник: https://requesto.ru/porok-serdtsa-chto-eto-takoe-skolko-zhivut-s-porokom-serdtsa

МедСпециалист
Добавить комментарий